Bitakora Koadernoa.5.07.08 Thanks.

Atzo ospitaletik atera nintzen. Ia sei aste ingresatuta igaro ondoren eta transplantea egin zenetik hogeitamar egun, medikuak esan didate defentsak normaltzen dijoazela eta sendotze prozesua etxean jarrai nezaketela.

Zer poz!!

Konplikaziorik ezean, aste pare bat mugikortasun ahalmenak berreskuratzeko eta hilabete pare bat pertsona normal baten itxura izateko.

Estoy en casa desde ayer. Mi estado de ánimo no requiere de demasiadas explicaciones. Lo único que quiero es que no surjan complicaciones y que transcurran lo antes posible los próximos dos meses.

Como sé que cuando estoy fuera probablemente no voy a publicar nada en estas páginas, quiero incorporar a ellas el profundo sentimiento de gratitud y de admiración que siento hacia todo el equipo humano que se ha ocupado de mí desde que comenzó el tratamiento de la enfermedad.

Con independencia de que me cure o no, de los conocimientos científicos, de los medios materiales y de los recursos económicos que se están utilizando para intentar mantenerme vivo unas décadas más, está el trato que me han dispensado los médicos, las enfermeras, las auxiliares, las mujeres de la limpieza… en fin todo el mundo, hasta aquellas personas que menos trato continuado iban a tener conmigo como ha sido el caso del equipo de radioterapia, me ha mostrado unos niveles de simpatía y cariño que para mí va más allá del buen desempeño profesional y sólo lo puedo interpretar en clave de la extraordinaria calidad humana de las personas por las que he tenido el honor de ser atendido y ayudado.

Eskerrikasko.

Bitakora Koadernoa.30.06.08. El transplante, la carta y yo.

El pasado día cuatro se efectuó el transplante de médula. Es como una transfusión de sangre en la que te introducen las células madre que unas horas antes han extraído de la donante.Estas células madre se orientan por sí mismas en el nuevo organismo hasta penetrar en la médula ósea del receptor, y una vez que prenden, se adueñan de la medula eliminando los restos de la antigua.

Para que este proceso funcione, la vieja médula es castigada duramente con radioterapia y quimioterapia durante una semana.

Las tres primeras semanas han sido duras. Más de lo que esperaba. Apenas podía hablar y mucho menos pensar en escribir. Afortunadamente desde hace días estoy en una fase de estabilización y recuperación. La nueva médula ha prendido y ha comenzado a fabricar sangre con lo que mis defensas se recuperan día a día.

Me levanto, he empezado a hacer algunos estiramientos y flexiones y leo, me conecto a través del PC y hablo por teléfono con normalidad aunque me canso pronto. Todo ello en una pequeña cámara de aislamiento de 15m.cuadr. y en la que sólo entran la enfermera y la limpiadora una vez al día. La relación con los médicos y familiares se hace a través de una cortina plástica transparente.

Esta fase de recuperación durará todavía unas semanas. Ahora el riesgo procede de los rechazos que se puedan producir y de su gravedad. El período de gran riesgo es el de los cien primeros días tras el transplante, a partir de esa fecha es un riesgo decreciente.Si no se produce ninguna complicación grave espero que salir de aquí en dos o tres semanas.

Gogora datozkit ospitalean sartu aurreko asteak. Ez nuen inolako gogorik prozesu honi hasiera emateko. Oso ondo aurkitzen nintzen, indartuta eta etorkizunerako planez irudimena ernalduta. Sendatuta aurkitzen nuen neure burua. Zeharo konbentzitua gaitza gaindituta izateaz gain, hura sorrarazi zuten arrazoi físiko edo bestelakoak ezabatuak nituela eta gehiegizkoak zirela transplantearekin hartu beharreko arriskuak.

Ba nekien bai ongi uste hauen zentzugabetasuna eta ganoragabetasuna.
Bigarren donanteak ezezkoa ematekotan aurkituko nuen desbabesaren aurrean eraikitako gotor-ideia hauek aurkako efektua izan zuten donazioa eta transplantea baieztatzerakoan.

Ospitalean sartu aurretik lau bost egun geratzen zirenean egoera hau irauli beharra neukala nozitu nuen eta nire indar guztiak egin beharreko transplanteari, balizko ondorioei eta ospitalean igaro beharreko garai luzeari baikortasun, patxada eta kontzentrazio handienarekin laguntzea.

Ez zitzaidan lan erraza suertatu.
Lehen pausoa prozesu hau erronka pertsonal bat bezala hartzea izan zen. Mendietatik zehar ezohizko gogortasuna duen ibilaldi edo korrikaldi batekin konparatuz, neke eta sufrimenduaren menpe amore ez emateko amaitzeko erabaki sendoa eta adorea baino beste irtenbiderik izango ez dela jakinean egonda.
Bigarrena, nagiak kendu eta festa lehenbailehen hasteko gogoa suspertu, uzkurtasunari zirrikiturik utzi gabe eta kanpoan egon beharreko azken astea betiko egunerokotasunarekin igarotzen. Ogeta pilotaria zenak kasu hauetarako oso esaldi aproposa erabiltzen zuen: Nerbioak aldentzeko modurik egokiena kantxan izerditan hastea da.

Egun horietan, eta gai honi lotuta baina osasuna eta medizinarekin ezer ikustekorik izan gabe, hausnarketarako aukera eman zidaten irakurketa batzuk egiteko zori ona izan nuen: Plazebo fenomenoa eta bere eraginei buruzkoak.
Nik ulertzen dudanez, plazebo fenomenoa gugandik kanpoko norbaitek edo zerbaitek gugan daukan lilurapen ahalmena modu eraginkor batean barneratzen dugun era litzateke.
Zientzia edo artea edo beste edozein diziplinatan guk aginte handitzat onartzen dugun norbaiten iritzia, ospe indartsu baten markapean babestutako erosgaia, garesti ordaindu dugun produktua edo zerbitzua… eragingarria bihurtzen dugu gure baitan nahiz eta bere eduki objektiboarekin lotura zuzen bat ez izan.
Ehunka adibide jarri daiteke, baina istorio honekin kateatzekotan medizinengatik ordaintzen dugun prezioa eta medizina horiek guregan duen eraginkortasunarena litzateke: Bi medizina berdin berdinak baina prezio nabarmen ezberdinean erosiak gaitz berbera sendatzeko. Sarri eginiko ikerketa esperimentalak garbi uzten dute medizina garestiak onura handiagoak ekartzen dituela prezio altua ordaindu duen gaixoarentzat. Arrazoi bakarra erosleak horrela dela irmoki sinesten duelako da. Garestia ba da hobea izan behar da.
Guzti hau medikuek egi gordina eta borobila kontatu beharrean noizbehinka gaixo gaudenok apur bat engainatu behar gaituela uste dudalako aipatzen dut. Akaso nik pentsatzen dudana baino askoz gehiago egiten dute jada, baina larritasun txikiko gaitzetan gehienbat ez dakit bere hitzak daukaten magia eta indarretaz jakitun diren, eta zer tenore onarekin barneratzen ditugun albiste baikorren zain gauden eriak.


La donante norteamericana me envió, junto con algunas de sus células madre, una carta.
Estoy convencido de que cada uno de vosotros la leeréis con distintos ojos. A mi, por motivos obvios, me emocionó mucho.
La primera sorpresa fue la existencia de la misma carta y la segunda, la intensa emoción con la que también desde la parte del donante se estaba viviendo este proceso.
Trato de imaginarme a mí mismo en la posición de donante. No tengo ninguna duda de que ni por un instante me pararía a evaluar riesgos ni inconvenientes, pero lo haría por un cierto sentido del deber, por una obligación moral abstracta, sin necesidad de poner nombres ni identificar al destinatario como una persona individual que al no poder conocerla me la invento.
Parece más enriquecedora y humana la aproximación de mi amiga yankee, aunque no puedo dejar de pensar que mi hada madrina está convencida que la vida que se intenta salvar es la de una persona que se lo merece. ¿Qué sucedería si supusiéramos que la médula ósea va destinada a algún miserable, a un asesino, a un pederasta…? Afortunadamente existe una estricta protección de la confidencialidad en este tipo de información. (También creo que dicha confidencialidad se debería de levantar al cabo de algunos años y con el expreso consentimiento de las partes. Me parece cruel que si un día mi donante tuviera cualquier tipo de problema en el que yo pudiera ayudarle, no podré hacerlo por simple ignorancia).
Por último, me parece una carta demoledoramente sincera.
Creo que tengo opción a enviarle una contestación. Si es así, lo haré. Medito mucho acerca de lo que le quiero decir, pero siempre con la total certeza de que no encontraré en ningún idioma palabras adecuadas para expresarle mi emoción y agradecimiento.


La carta:


Dear Friend,
Tomorrow is the big “collection” day for me, and because I don’t know where you are, I can’t even begin to guess when you will receive my gift to you. What I do know is that I pray this works and makes you well. I consider myself blessed to have been given the opportunity to help a complete stranger with what I hope turns out to be the ultimate gift of life. I give this gift toy you without any expectations, without any conditions and full of love.
As I pray this will change your live, know that it has changed mine.
To me, my family and friends you will forever be known as Mark.
I’d like to share a few things about myself with you. I’m happy married with 2 children. My two favorite sounds are the laughter of my kids and the sound of the ocean waves. My favorite activities include spending time with my family, camping, cycling, swimming and reading a good book.
My family and friends would say that I’m friendly, but also talkative and stubborn. It’s these kinds of little simplicities that make us who we are and the love we share that make life so precious.
Thank you Mark for being a part of my journey in life. You are in my thought
and prayers.
Love.
Your Donor.

Bitakora Koadernoa. 14.05'2008 Actualización.

Una breve puesta al día de este blog.

He tenido noticias buenas y malas en estas últimas semanas:

Malas: La primera de las donantes se ha echado para atrás en el momento en el que tenía que ingresar en el hospital de USA en el que le iban a hacer la extracción. Desconocemos las causas. No es normal el que un donante comunique su confirmación a la donación al informarle de la existencia de un paciente que necesita su medula para desdecirse unos pocos días más tarde. La única explicación que se me ocurre es que le ha entrado un miedo insuperable.
Esta noticia me la dieron el día 12 de abril, viernes, al mediodía. Estaba terminando de preparar la comida con cierta prisa porque tenía una reunión a las tres y media en la Cámara de Comercio. Me llamo el doctor que se iba a ocupar del tratamiento de radioterapia previo al transplante y que me había convocado para el sábado a la mañana para terminar de preparar lo necesario para el tratamiento.

Buenas: Mi médula parece que está bien, responde correctamente a los tratamientos y no se aprecian células cancerosas. No voy a necesitar ningún tratamiento de quimioterapia o similares mientras espero como se resuelve este asunto con la segunda donante compatible. Hace unos días estuve hablando con el médico y me informó de que ha recibido una escueta comunicación de sus colegas americanos diciendo que dispondremos de la médula de la segunda donante para el tres de junio. No dan más explicaciones. La mala experiencia anterior nos hace ser prudentes y no dar por segura la posibilidad del transplante hasta que la extracción de médula se haya producido. Mañana tengo consulta de seguimiento. Es probable de que sepan si el transplante se confirma o se frustra definitivamente.

Me encuentro físicamente y emocionalmente bien. No me obsesiono con pensamientos lúgubres ni he pasado por períodos de abatimiento prolongados. Según se vaya acercando la fecha del posible transplante probablemente estaré más asustado.

Hay riesgos importantes en ese proceso. En caso de que el transplante se frustre procuraré tomármelo con deportividad. Aunque no es muy alta, existe la posibilidad de que la enfermedad no se reproduzca.En cualquier caso intento vivir este proceso con la curiosidad y excitación de una nueva experiencia.

A mis familiares y amigos íntimos les corto de raíz cualquier intento de aproximación estrictamente emotiva a este tema y les animo a sacar a relucir sus dosis de humor negro inteligente. Al fin y al cabo, tanto si voy a vivir mucho o poco tiempo prefiero hacerlo divirtiéndome.

Lo que peor llevo es empeño de mi médico en evitar el que me tome unas copas de vino para aligerar el contexto. A pesar de que he tratado de estar extremadamente persuasivo para que modifique su punto de vista, no he conseguido casi nada. Doy fe de que la vida es más mustia acompañada sólo de cerveza sin alcohol.

Bitakora koadernoa.7.03.08 Good news&Bad news

Berriak: Atzo kontsulta izan nuen. Medikoak transplantean egoerari eta arriskueri buruz hitz egin zigun Eliri eta neri.
Bi donante konpatible agertu dira. Biak emakumeak eta estatubatuarrak. Egin dituen konprobazio berrien arabera bata 100%ean konpatiblea da eta bestea 90%ean, baina ontzat ematen dute bigarren hau ere.
Oraindik ez dakigu pertsona hauek donante unibertsal bezala eskaini zireneko borondate eta jarrera berbera dituzten edo arrazoi berrirenbatengatik atzera botako ote diran. Medikoaren iritziz bi izaterakoan 90% aukerak baino gehiago daude bata edo besteraekin donazioa aurrera joateko. Hau albiste ona da. Albiste kezkagarriak ere ba daude.
Transplantea eginda hiru bat urtetan gaitza ez ba da berriz azaltzen, guztiz sendatuta nagoela adierazi daiteke. Oso arraroak dira epe hori igarota gaitzaren suspertze bat eman diren kasuak. Medula transplantearekin 80%ko kasuetan gaitza ez da berriz agertzen.
Arazoa transplantean eta berarekin lotutako ondorio zuzenetan dago: Hirutik batek transplanteak eragindako infekzio, edo arbuiatze orokor baten, edo organo nagusi baten eragindako kalteen ondorioz hil egiten da.
Arrisku hauek ez dira bat batean gauzatzen baizik eta , denbora aurrrera doan heinean urrituz, urte pare batean eraginkor eta ezkutuan bere hartan egoten dira.
Ba daude heriotza ez dakarten beste ondorio batzuk ere izatea. Organoren bat ikututa gelditzea, azaleko gaitzak, begi lehorrak…
Eguraldi iluna, baina laino beltzak izan arren transplantea da zalantza gabe aukerarik onena.
Nire sendagilearen arabera, donanterik azaldu ez balitz Glivec eta kimioarekin hiru lau urtetan gaitza ez berragertzeko 80% aukera batean mantenduko genuke baina aurrerago portzentaia hoiek, gaur ezagutzen den medizina mailarekin, 20%- 30% jeitsiko lirateke.
Transplantearen aukera orokorrean aztertuta, biziraupen aukerak 50%koak dira. Hamabi miloi donante daude munduan eta bakarrik bi konpatible. Oraingoan suertea alde izan dudala dirurdi.

Novedades: Hace prácticamente un mes que no escribo nada en este cuaderno. He estado caso todo este tiempo fuera del hospital y no me resulta fácil sacar tiempo para relatar lo que hago, lo que siento o lo que pienso.
Al contrario de cuando estoy ingresado, a pesar de que apenas salgo de casa, los sucesos, variaciones de estado de ánimo y reflexiones transitan en gran número superponiéndose y ocultando los más recientes a los anteriores. Total, que el haber tardado tanto en escribir me obliga a sintetizar.
El martes 5 de febrero ingresé para la quinta quimioterapia. El tratamiento, incluyendo mi temida punción lumbar, discurrió sin ninguna complicación. El sábado a la mañana bajé a casa optimista por lo bien que había ido todo confiando que el próximo tratamiento fuera por el mismo camino.
Salvo un incidente intermedio al repostar plaquetas que me obligó a pasar un fin de emana en observación en el hospital, el tiempo transcurrido hasta el siguiente ingreso para quimioterapia ha sido tranquilo y he disfrutado de la sensación casi olvidada de no tener achaques de salud ni ningún otro tipo de fenómeno externo y perturbador.

El 26 de febrero ingresé en la habitación 412 de Hematología dónde coincidí con Mohammed, un compañero de habitación de nacionalid marroquí y que vive en Eibar desde hace un año, con el que ya había estado anteriormente. Le calculo en torno a los sesenta años. Conoce pocas palabras en castellano y las que utiliza no siempre son fáciles de entender. Hablamos mucho y constatamos que tenemos dos visiones prácticamente opuestas acerca de todos los temas que abordamos. A pesar de ello nos llevamos bien. Únicamente hemos llegado a discutir con fiereza acerca de las virtudes del vino y de su defensa del tratamiento de las enfermedades de la sangre con sanguijuelas en algún lugar recóndito de Marruecos que no llegué a identificar.

Esta vez el tratamiento se me ha hecho muy duro. Los detalles son irrelevantes y además quedan totalmente eclipsados por lo que se convertiría en la noticia estrella de mi actualidad médica: Han aparecido dos donantes compatibles de médula ósea. Las dos son mujeres y norteamericanas. Una de ellas compatible al 100% y la otra al 90%, pero válida en caso de necesidad.
En una noticia reciente que emitieron en los informativos de ETB exponían el caso de una niña afectada de leucemia linfoblástica aguda y necesitada de una médula para transplante, dieron el dato de que el universo actual de donantes de médula es de doce millones. Sólo hay dos compatibles entre doce millones. Parece que esta vez he tenido suerte.
Si he entendido bien el proceso de validación que se sigue en estos casos, una vez que han sido detectadas como compatibles se efectúa una segunda comprobación con un análisis exhaustivo de las muestras o los datos que se dispongan. Esto ya se ha realizado y se han detectado los distintos porcentajes de compatibilidad. De lo que retrata ahora es que mantengan la misma disposición que les llevo en su día a ser donantes universales y que no se echen para atrás por algún motivo sobrevenido desde ese momento hasta ahora. Del procedimiento de comprobación que se sigue en este tipo de donaciones para conocer tanto la disponibilidad como el encaje en fechas con estas personas lo desconozco todo, pero supongo que estará rigurosamente reglado y que en las próximas semanas tendré noticias.
También empiezo a tener algunas noticias acerca de los riesgos que entraña el transplante. Riesgos que no son nada desdeñables y que, aunque decreciendo, se mantienen durante dos años con tasas de mortalidad más elevadas de las que podía sospechar. Suficientemente altas como para asustar.

Aún así, el transplante es la mejor de las opciones, el que hayan aparecido donantes compatibles es una excelente noticia, y parece que las posibilidades de curación se van concretando aunque siguen dependiendo del acierto de la ciencia y de los caprichos de la fortuna.

Si alguna de las personas que lee este escrito estaba considerando el ser donante de médula para tratar de echarme una mano, le pido que no deje de hacerlo por el hecho de que probablemente mi problema en ese aspecto este resuelto. Cuando mi médico me informo de la existencia de unos norteamericanos de cuya iniciativa solidaria dependen en gran medida mis opciones de supervivencia, sentí una profunda emoción y agradecimiento. Me cure o no de esta enfermedad, al menos ese día me sentí reconciliado con el género humano.

Bitakora Koadernoa. 07.02.2008. Nada de cuentos.

Novedades: He estado en casa desde el 28 de enero hasta el 5 de febrero. Muy bien: Sin catarros, sin fiebre y sin historias. Ha sido una espléndida semana para recuperar fuerzas y animos. Incluso mejor que las semanas que estuve en casa en navidades. Llama la atención lo rápido que puede transcurrir una semana sin tener conciencia de que nada extraordinario me haya robado el tiempo.

El lunes 4 a la mañana tuve consulta con el mi médico. Me encontró tan bien que decidió que íbamos a volver al tratamiento inmediatamente, por lo que me iba ingresar esa misma noche para comenzar al día siguiente con el quinto ciclo de quimioterapia.
Aprovechamos para hablar de donaciones. Para cuando sepamos si hay o no un donante compatible definitivo procedente de las bases de datos actualmente existentes transcurrirá al menos un mes más, y en el mejor de los casos, si lo conseguimos, nos plantearemos el transplante para después del sexto ciclo del tratamiento y tras un mes de descanso. Aproximadamente a mediados de abril. Entre descanso, intervención y recuperación, sería un proceso de dos o tres meses.
Si se da el transplante no tengo claro de si vamos a continuar con más química o no. Lo tengo que preguntar

A las ocho de la tarde del día 4 vine puntual y formal al hospital. Me había dado una cena homenaje a mí mismo a las seis y media de la tarde en casa y apenas podía moverme. Las sesiones de quimioterapia, al ser previsiblemente cortas, me las dan en habitación compartida con algún otro paciente afectado normalmente por algún linfoma o algún otro tipo de leucemia. Mientras esperaba que terminaran de preparar la habitación se me acercó uno de los doctores que habitualmente me visitan y me dijo con aspecto serio que quería hablar conmigo. La conversación fue breve. Estimaba que mi compañero de habitación fallecería esa noche, y me daba la opción de quedarme para no retrasar un día el tratamiento o marcharme a casa y volver al día siguiente.

No lo dudé. Pasé por delante de un grupo de jóvenes, familiares y amigos supongo, que lloraban. . Probablemente el paciente moribundo de la 415 sería una persona joven.
Pasé la noche en el apartamento de Donosti. Estaba sólo y no pude quitarme de la cabeza la impresión del constatar desde la proximidad que es posible y hasta probable morirse de esta enfermedad. Dormí poco y mal y a las ocho de la mañana del martes ingresé sin hacer ninguna pregunta acerca de lo que sucedió durante la noche en la planta de hematología.
Es mi tercer día aquí arriba. Esta noche deberían de terminar de meterme las medicinas. Me han extraído médula ósea para el análisis y me han hecho una nueva punción en la médula espinal. Entretenidísimo. Me encuentro bien (salvo una ligera infección en la garganta derivada del tratamiento) y de momento ni tengo fiebre, ni nauseas, ni noto los devastadores efectos de la primera punción de médula que me hicieron. Espero que todo siga así y tener un ciclo suave y sin sobresaltos.

Sensatzioak: Egunak aurrera doazen heinean donante konpatible bat aurkitzeak geroz eta egonezin handiagoa sortzen dit. Abendu erdian bilaketa hasi zenetik orain arte oso aurreratuta ibili beharko luke. Bengoecheak esan zidan lehenego unetik albiste definitiboak izan arte ez zidala emaitzen aipakizunik egingo. Horretan darrai tinko. Saiatzen naiz bere umore gorabeheretatik ondorioren bat ateratzen, baina alferreko lana da.
Kalean egon naizen egunetan jenio biziarekin ibili naiz. Diskutitzeko prest, haurren heziketan atzeratutako lanetan eta errietetan eguneratzen, laneko gaiei begirada zorrotz bat ematen… indarrak berreskuratuz beti izan naizena azaleratzen balitz bezala. Agian ez nazi gehiegi aldatu hilabete hauetan. Agian gehiegi aldatu nahian dago gakoa . Eta agian jadanik nozitzen ditudan aldaketak zerbait sakona adierazi dezakete: Egun gutxi dela aspaldiko lagun bati erantzuterakoan gai oso gertukoak edo kosmikoak, intimoak edo unibertsalak, eta inolaz ere tartekoak, nituela nire benetako arreta adierazi nizkion.
Gaur egun horrela da. Norbaiten kuriositatea piztu dezake aipatutakoekin zeri buruz ari naizen. Luze joko luke taxuz adierazteak. Horretarako udako gau epel bateko patxada eta lagun arteko gertutasuna behar dira. Idazteko tostoi hutsa da.

Emozioak: Pozak eta dezepzioak tartekatuta. Nire baitan arakatzen eten gabean jardun beharrean famili eta ingurukoek eragindako samurtasun eta haserreen artean dantzan.

Reflexiones: Hace unos días pedía ayuda a los errantes lectores de estos textos porque quiero reforzar en mis hijos las bondades de ser solidarios a través de un cuento corto, sencillo, y con personajes de perfil muy acusado. Algo así como el cuento del joven pastor que se divertía con falsos anuncios acerca de la llegada del lobo si estuviéramos tratando sobre las consecuencias de la mentira.
He recibido dos propuestas. Una es un cuento muy bonito sin ninguna relación con la solidaridad. La otra es una larga y hermosa historia que requiere leer un libro y tratar de que mantenga el sentido y el atractivo eliminando personajes y el 99% del texto. No me considero capaz.
Probablemente es más difícil de lo que inicialmente creía. No estamos habituados a transmitir conceptos en este formato. Nuestra comunicación se apoya en mensajes directos y con pocos recursos fantásticos que los hagan perdurables. A mí me pasa lo mismo.

Unas pocas personas que se han apuntado para hacerse la prueba de la mádula ósea por la proximidad o el aprecio que me tienen, se han echado para atrás al enterarse que el supuesto compromiso que adquieren es el de convertirse en donantes universales y no sólo para mí. Yo lo lamento mucho y si alguna vez el potencial receptor del transplante conociera estos casos añadiría una gran frustración a la gravedad de su situación. Podría construir varias historias con estos ingredientes para mis hijos pero serían demasiado crueles y decepcionantes.
Sigo buscando un cuento. Confío en vuestra fantasía.

Bitakora Koadernoa 27.01.08 El Universo Inmóvil

Novedades: Todavía estoy en el hospital. Ingresé para seis días y llevo veinte. No sé cómo se han complicado tanto las cosas ni si realmente estoy mejorando de la pérfida sinusitis.
Del catarro mejor no opinar. Hace más de un mes que ando a vueltas con él. Me acuerdo de Gabriel García Márquez que afirmaba que la única recompensa que obtuvo del gran esfuerzo de dejar de fumar fue el conseguir un constipado crónico. En aquel entonces yo no creía en constipados crónicos pero con estas últimas experiencias es probable que cambie mi punto de vista.

No puedo evitar el enfadarme en esta situación. No culpo a nadie. Los médicos se atienen a un principio de prudencia que considero que está más que justificado y enfermeras y asistentes tratan de ser amables y darme consuelo. Me da igual: yo me enfado.
Al parecer soy el único que no puede ocultar su irritación y en comportarse con cierta incorrección con el personal del hospital cuando me tiene que anunciar la prolongación del internamiento. Me fastidia el no controlarme pero nunca he sido capaz de disimular y recibir con sonrisa beatífica las malas noticias. Puede que sea soberbia o simplemente falta de educación. De lo que no me cabe duda es que me encuentro mucho mejor cuando bufo y pataleo.

Todo o anterior no son más que incidentes de segunda derivada. En lo que se refiere a la partida principal sigo sin noticias de lo que ha podido encontrar la Fundación Carreras. Dentro de tres o cuatro semanas como mucho espero que me den noticias acerca posibles donantes compatibles.
Osakidetza está contactando con algunas de aquellas personas que se han ofrecido como donantes y algunas de ellas han pasado ya por la entrevista personal y la extracción de sangre. Con las personas fuera de Gipuzkoa tienen un cierto descontrol. Les da lo mismo convocar en Donosti a personas de Gasteiz, Bilbao, Madrid o Sevilla y cuando se les solicita telefónicamente fórmulas para dirigirse a centros de salud públicos próximos a los lugares de residencia se plantean dificultades.
Lo comento para tranquilidad de aquellos que habéis tenido experiencias de este tipo durante los últimos días.
El número de personas que han dado su nombre como candidatos a donante, y aquellas que deseando hacerlo por circunstancias de edad o de enfermedad no lo han podido hacer, están cerca de cien. Me siento muy orgulloso de conocer a tanta gente solidaria.

Sensaciones: El tiempo lo dedico a dormir, leer, hacer sudokus y tontear al ajedrez. Parece una situación envidiable, y hay personas maduras y cuajadas que anhelan encontrar el momento para refugiarse en algún lugar tranquilo en el que hacer lo que yo hago por gentileza de osakidetza. Lamentablemente este período de sosiego va acompañado de una molicie intelectual insuperable. Me refugio en lecturas ligeras y en conversaciones banales y esquivo los temas problemáticos o inquietantes. Hay épocas en los que lo que toca es dar descanso a la mente lo mismo que al cuerpo, pero también creo que en parte me falta la excitación intelectual del contacto con el mundo exterior. No hay Brain-Training ni ningún otro programa de ejercitación del cerebro que pueda competir con lo que nos hace discurrir un día normal con sus miles y miles de impactos exteriores sobre nuestros sentidos y nuestra capacidad de percepción.

Solicitud de ayuda: Quisiera poder transmitir a mis hijos lo importante que considero el ser solidario. Vuelvo con insistencia sobre este tema porque se dan infinidad de situaciones en la vida cotidiana en las que las actitudes egoístas o exageradamente personalistas de ellos o de las personas de su entorno dan pie a abordar el tema, pero siempre es en clave de sermón paterno y con la puesta en escena que acompaña a los discursos serios. Estoy buscando un cuento con personajes que les resulten próximos y una historia que puedan recordar durante años, y que transmita con claridad las bondades del ayudar a los demás.
¿Conocéis algo que me pueda servir?

Bitakora Koadernoa. 20.01.08 Breve puesta al día.

Novedades: Hace más de un mes que no he publicado nada. Después de tanto tiempo no voy a hacer una descripción exhaustiva de los encuentros y movimientos de estas semanas. Me limitaré a contar algo que pueda tener siquiera un remoto interés para aquellos despistados que accedan a leer lo que aquí se expone.

El tiempo transcurre a una velocidad muy diferente cuando se está ingresado en el hospital o cuando se está en la calle: Salí de la Resi el 17 de diciembre y he vuelto el 7 de enero. Es decir, tres semanas fuera en el que el tiempo transcurre muy rápido y dos semanas de tratamiento y recuperación en el que cada día parece algo más largo que el anterior.
Tras 50 días aislado en una habitación estaba mucho más débil de lo que me imaginaba. Me encontraba muy bien pero con grandes dificultades para seguir el ritmo de la rutina cotidiana de las personas a mi alrededor y además no llegué en ningún momento a recuperar el tono físico que esperaba alcanzar. Es muy frustrante el darte cuenta que no eres capaz de darle la vuelta a la sartén en la que estás haciendo la tortilla de patatas. Sobre todo porque lo descubres una vez que ya se te ha caído su contenido a la fregadera.
El año lo terminé cogiendo un monumental catarro. En condiciones normales no tendría mayor importancia que las molestias propias de este tipo de achaques pero para mí supuso el tener que quedarme en casa la mayor parte de los días, retrasar una semana la reanudación del tratamiento, y lo más fastidioso, encontrarme con una sinusitis severa cuyo tardío tratamiento me está obligando a permanecer ingresado más tiempo que lo que preveía.
Cada vez me gusta menos este período de navidades y me da la impresión de que no soy el único. He tenido la ocasión de estar en contacto con muchas personas diferentes, por teléfono, mail y sms y he percibido un gran descenso de los tópicos mensajes de felicidad y buenos deseos propios de otros años. Un amigo asturiano que pasó hace unos pocos años por una experiencia de una grave enfermedad me decía que es imposible evadirse de ese ambiente extraordinario de reuniones familiares, comidas y atenciones con amigos y conocidos, y que cuando estás limitado físicamente lo único que quieres es que pasen las fiestas cuanto antes. Coincido con él.
La vuelta al tratamiento y a la quimio ha sido dura. Este cuarto ciclo ha sido el más difícil. Me ahorraré los detalles.
Estoy a la espera de que la sinusitis se cure definitivamente, desaparezcan los episodios de fiebre y me dejen salir. No sé por cuanto tiempo pero espero que al menos pueda estar en casa hasta el comienzo de febrero. Este nuevo programa de estar combinando períodos de ingreso y de estancia en casa es, sin duda, mucho mejor que el de permanecer aislado pero tiene la facultad de generar frustración cuando el período en el hospital se prolonga más de los inicialmente previsto o no puede uno contar con seguridad del control del tiempo para temas personales o profesionales.
Poco fútbol y poco cine. (Salvo varios pases de El Señor de los Anillos con los rusos). Me ha costado encontrar lectura interesante. He deambulado por varias novelas hasta que me he animado con Javier Marías. Siempre me habían dado pereza sus novelas aunque lo sigo mucho como columnista. Me he tragado las 700 páginas de “Tu rostro mañana: 3 veneno y sombra y adiós” en apenas una semana. Me gustan los temas que trata, los argumentos con los que los distintos personajes exponen sus puntos de vista y particularmente la permanente sorpresa y envidia que me crea el pragmatismo moral anglosajón, y me gustan las excusas narrativas elegidas para seleccionar el contexto y los personajes…pero no me gusta lo farragoso y pesado que se pone con muestras innecesarias y excesivas de erudición. Es como si quisiera demostrar que se sabe el diccionario de sinónimos de memoria. Es la tercera parte con la que concluye el libro “Tu rostro mañana”. Yo no he leído los dos anteriores. No es imprescindible pero si pudiera echar marcha atrás empezaría desde el principio.

Sentsazioak: Hiru hilabete igaro dira gaitzaren aurka tratamenduarekin hasi nintzenetik. Aurreara begiratzerakoan gutxienez beste lau edo sei hilabete (medula transplantearen arabera) eta errekuperazio denbora gehigarria beharko ditudala ohartzen naiz. Luze. Oraindik bide erdira iritis gabe.
Tentsioak eta patxarak helmugatik nagon distantziaren arabera neurtu eta kudeatu behar ditut. Ni eta ingurukoak erretzeko arriskuan ez jartzeko.
Transplantea egingo den ala ez jakiteak dena aldatuko duelakoan nago. Egiterik ba dagoela esaten ba didate denboraren mapa egiteko aukera bat izango dut. Prozesuaren mugarriak azaleratuko dira eta distantziak neurtzeko aukera eskuratuko dut.
Transplanterik ezean, indefinizioak zama dakar. Gaurkotasunak indar gehiago hartzen du urrutiko helmuga beti lanbropean egongo bait da.
Amorratu xamarra nabil nire denbora ezin kontrolatzearekin. Osasun egoerak eta medikoak jartzen dituzte arauak eta epeak. Nahiz eta horrela izan behar dela jakin kostatzen zait onartzea. Gehien bat ondo aurkitzen naizenean. Ahul eta sugarrak jota nabilenean kimioarekin ez ditut horrelako gogoetak egiten.

Emociones: Estoy contento de conocer a todas las personas que me han mostrado consideración y aprecio.
En el universo de conocidos más bien próximos o con los que he mantenido una relación más estrecha, como es lógico ha habido sorpresas de todo tipo, pero me quedo sólo con las buenas y con la recuperación de todos aquellos amigos a los que daba por perdidos en la distancia y en el recuerdo.
Durante estas semanas he pensado varias veces en las emociones que actúan como fuerza conductora en todas estas personas.
Sé que mi enfermedad, aún con su riesgo de desenlace fatal, no es hoy la situación más extrema por la que una persona puede pasar. (Aunque para mí sí lo esté siendo. Nada que ver esta vivencia con anteriores exposiciones a una muerte cierta que por accidente, imprudencia o imbecilidad propia y ajena me han tocado vivir, pero que en todo caso nunca han ido más allá de unos segundos o minutos). Por lo tanto no creo que lo que mueve a mis amigos y conocidos sea el nivel de gravedad objetiva de la enfermedad sino la percepción del miedo y el desasosiego que me puede estar causando. Esto es lo que más me emociona.