lunes, 3 de diciembre de 2007

Bitakora Koadernoa. 3.12.07 Informe Semanal



Novedades:Son muchos días los que llevo sin escribir. Sin escribir y sin hacer nada más que estar tumbado en la cama con una somnolencia inducida.
Estoy teniendo bastantes problemas con los efectos secundarios de la punción en la médula espinal. No puedo ponerme de pie sin sufrir tremendos dolores de cabeza, sudores fríos y mareos. La única posición en la que sin molestias es tumbado en la cama. En esos momentos estoy del todo bien.
La causa debe de se la presión que las medicinas que me inyectaron ejercen sobre las meninges. No es una reacción que se dé siempre. Lo más frecuente es que fastidie durante par de días. Excepcionalmente se puede prolongar durante una semana o diez días como en mi caso actual.
Me han dado distintos tipos de calmantes .Los únicos eficaces son los últimos que estoy tomando, con cierto componente mórfico, que además de paliar el dolor tienen un efecto beatífico sobre mi carácter y sedante sobre mi organismo.
Cuando estoy bajo el efecto de estas pastillas apenas puedo hacer nada más que hablar, leer (poco) o mirar distraídamente la televisión.
Si no fuera por esta irritante y persistente combinación de dolor y postración, estaría bien: sin fiebre desde hace días, recuperándome rápido del tratamiento y pensando en empezar cuanto antes el siguiente ciclo de la medicación.

En toda la semana sólo he podido ver con sosiego el Aston Villa – Arsenal (1-2; Qué partidazo ¡¡) y la película Diamantes de Sangre. Está bien, pero su carga dramática se debilita por los cuatro últimos minutos de limpieza de cutis política .
Tengo muchos mail a los que no he podido contestar. En lo que queda de se mana me gustaría ponerme al día.

Este servicio de correo electrónico de Hotmail al parecer no es del todo fiable.
He enviado mensajes que por su importancia los he perseguido telefónicamente y el destinatario del mismo no los ha recibido a pesar de que a mí me aparecen registrados como mensajes enviados. Lamentablemente no tiene un sistema de acuse de recibo. Por otro lado, sé de mensajes que me han sido enviados en contestación a los míos que tampoco he recibido nunca..
Yo contesto todos los mensajes. A menudo sólo con dos frases para dejar constancia al remitente de su lectura, Si en dos o tres días no recibís noticias mías agradeceré que reenviarais el mail.
Mientras tanto comenzaré las maniobras para dotarme de una dirección definitiva a través de un servidor más fiable y con dominio propio.



Sensaciones: Incertidumbre. Es una sensación muy diferente a la que tenía cuando aún no había un diagnóstico definitivo de la enfermedad. A pesar de que en algún lugar describía esta situación como incertidumbre, era más adecuado llamarlo miedo a lo desconocido o miedo a secas ante la posibilidad de encarar una enfermedad irreversible.

El plan de curación definitiva de mi leucemia se basaba en la hipótesis de que la médula ósea de alguno de mis tres hermanos fuera compatible con la mía. Ello permitiría un control de los tiempos del tratamiento, un acceso inmediato al donante, y lo más importante, una probabilidad de rechazo muy baja por parte de mi organismo.
Este camino ya no existe.

Las dos opciones que quedan están en función de si aparece o no un donante aparentemente compatible en los bancos de médula ósea o de cordones umbilicales.

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El procedimiento de búsqueda es a través de un organismo dependiente de la Fundación José Carreras, que rastrea todos los bancos de médula y cordones existentes en el mundo. No tiene sentido el complementar esta búsqueda con rastreos en bancos privados a iniciativa propia. No va a aportar nada.
El resultado de la búsqueda está condicionado por varios factores. Entre ellos uno muy importante es la pertenencia a determinados grupos étnicos. En mi caso, debo de tener algún elemento vasco muy acusado que limita notablemente las probabilidades de encontrar el donante adecuado. Para el caso que nos ocupa hubiera sido preferible el ser alemán, ruso o francés. Se da también la paradoja de que a pesar de que en Euskal Herria hay una elevadísima densidad de donantes, en valores absolutos somos tan pocos, que no debe ser fácil el encontrar casos resueltos a través de un donante vasco compatible.
El resultado lo conoceremos en tres o cuatro meses como máximo y la probabilidad de encontrar un donante la estima en algo menos de la mitad.
Aún así sigue siendo el Plan B.

Si no aparece un donante ahora, es igualmente improbable de que aparezca en los próximos años. En este caso la solución pasa por la combinación de la quimioterapia con el famoso Glivec.
Se está experimentando ahora mismo y en hospitales de primera línea un Super Glivec al que se le supone mayor efectividad.
Lo están probando con personas que han recaído – es decir con leucocitos malignos que han sobrevivido a todos los tratamientos – y en otro tipo de leucemias.
Lo importante para mí es que la investigación continúa y que todo lo que suponga alargar los períodos sin rebrote de la enfermedad son tiempos de vida y de esperanza.

Emozioak: Zalantza izpirik gabe orain dela aste betekoak baino makurragoak. Kolpeak beti dira golpe. Berdin da jasotzeko aukerak dituzula jakitea. Horrek ezustea ezabatuko du baina ez errealitateari aurrez aurre begiratu beharrak albiste txarra gauzatu denean.
Asunto honetan nire umore baikorrak edo kaskarrak ez du ezer aldatzen. Ez du gai honetako errealitatean eraginik izaterik
Egunak igaro dira eta jadanik lehen pausoak “zalantza” bidelagun bezala dudalarik ematen ikasi dut. Hurrengo hilabeteetan, eta akaso urteetan, ezingo dut zihurtasunak ematen duen indar eta ahobetez sendatuko naizela aitortu. Hemendik aurrera aditz baldintzazkoak eta ahalerazkoak erabili beharko ditut. Ba du bai bere konplikazioa.
Argibide guztiak luzeagoak bihurtzen dira, eta aditzak era zuzenean erabiltzeko gaur egun dakidanarekin ez dut uste nahikoa izango denik. Beraz, euskal aditzekin dantzaldi batzuk egin beharko ditut. Ezagutzen al du norbaitek metodo errezen bat?

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