Bitakora Koadernoa: 14.12. 07 etc.. eta abar.

Novedades: Este tratamiento lo terminaré el sábado día 15 de diciembre. A partir de ahí no sé cuántos días más estaré ingresado.
Afortunadamente la segunda punción de médula no me ha dejado demasiadas secuelas, y aparte de la fatiga propia inducida por la medicación estoy bien.
Es simplemente el tercero de una serie de ocho o doce sesiones de quimio, y puede ser que aún no haya llegado ni al primer cuarto del partido, pero hay un hito importante en la posibilidad de salir, tener una relación menos dependiente de ingresos hospitalarios largos y observar todo lo que queda por recorrer desde una perspectiva diferente.

Vuelvo sobre mi tema del donante compatible de médula ósea que necesito.
Si alguna persona entre 18 y 55 años quiere conocer más de este asunto, me puede mandar a:
jorge.cruceta@hotmail.com
Nombre y dos apellidos.
Fecha de nacimiento.
Dirección de correo postal.
Recibirá de Osakidetza información escrita acerca de lo que hay que hacer, sus implicaciones y los números de teléfono a los que puede llamar para hacer los primeros análisis si se anima.

Creo que me voy a marchar de aquí sin ver la película el Orfanato. De todas las personas que la han visto no hay nadie que me transmita entusiasmo.

Sensaciones: Mirando permanentemente a través de una ventana imaginaria a través de la que se ve la calle. Pensando en la de veces que tendré que contestar a los que me pregunten a ver qué tal estoy, y en las dificultades de adaptarme al ritmo de las personas normales o de aprender a escaparme de ese mismo ritmo que no voy a poder seguir.

Emozioak: Kanpora ateratzerakoan, familia, adiskide eta ezagunetatik jasotako adeitasun guztiari esker ona emateko gai izango naizen ito larria sentitzen dut. Lasai ederrean hartu beharko dut jendearekin aurkitzea.

Cuando salga fuera de aquí dejaré de escribir en este blog.

Para mí ha sido una experiencia extraordinaria. He contado cosas como no creo que lo hubiera hecho en otras circunstancias y sin la ayuda de esta herramienta. He superado algunas vergüenzas y pudores y he adquirido otros nuevos al releer algunos textos que he publicado.
Aún así me ha permitido vivir una sensación de proximidad, que no me importa sea real o ficticia, con todas las personas que me importan y en las que pensaba al escribir.

Es el momento de dedicar el tiempo a las personas de carne y hueso, recuperar pausadamente la normalidad del teléfono móvil y de utilizar el email.

Bitakora Koadernoa. 11.12.07. Paréntesis.

Novedades:Hoy comenzamos el nuevo ciclo de quimio. Cuatro o cinco días.
Malas noticias. Hoy me vuelven a pinchar en la médula espinal. Tendré que pasar varios días tumbado en la cama como la vez anterior. No podré leer ni escribir a través del mail.
Tampoco podré publicar nada en la Blog.
Confío en que los efectos no serán tan severos como la vez anterior.

Bitakora Koadernoa. 4,5 eta 6. 12.07. Leones por Corderos.

Novedades:El dolor ha remitido pero no ha desaparecido, Estos días he estado caminando por la habitación unos minutos, lo más tieso posible y sin mirar hacia abajo. Hoy he caminado una hora. Aunque aún no puedo sentarme con normalidad, he dejado de tomar las pastillas explosivas y percibo que esto mejora. Necesito estar bien para el lunes.

Bengoechea va a estar fuera hasta el próximo día 15. El tratamiento continuará en su ausencia aunque no me supo precisar el nombre del hematólogo que será el titular del asunto en su ausencia. Tenían previsto el decidirlo en una reunión el día 5 a la mañana.
Antes de esta reunión, me visitó a una hora inusualmente temprana para despedirse. Su idea, si no se producen complicaciones, es la de comenzar el tercer ciclo de la quimio el 13 o el 14 de diciembre. Unos días de medicación intensa y toda la recuperación en casa. Consulta médica cada dos días en el hospital e ingreso inmediato en caso de fiebre.
Quiere comenzar un ciclo nuevo de quimioterapia, hasta los ocho previstos cada 21 días. Con los cálculos que he hecho el 2 o el 3 de enero estaré de nuevo ingresado.
Cuando le mostré mi perplejidad por enviarme a casa en fases en las que estaré con las defensas a cero, me contestó que ya han tenido tiempo de observarme en estos dos meses y hacerse una idea de mi tolerancia al tratamiento. Las extremas medidas de aislamiento a las que me han sometido se deben a que un hospital es infinitamente más peligroso que mi casa para contagios graves e inconvenientes. Me dará una guía completa de cómo comportarme en casa y en la calle.

He visto la película Leones por Corderos (o viceversa). Hay dos diálogos soberbios que se producen en paralelo. El de un profesor de universidad con su alumno, y el de una periodista demócrata con un prometedor senador republicano.
El primero trata sobre el compromiso de las personas para con la sociedad en la que vivimos. El segundo trata sobre la responsabilidad y la impunidad. El resto de la película con sus disparos, helicópteros y talibanes es puro envoltorio.
Disfrute mucho de la película. Incluso había momentos en los que escuchaba los diálogos con los ojos cerrados sin mirar a la pantalla. Se puede estar de acuerdo o desacuerdo con todo o parte de los argumentos de los cuatro tertulianos, pero, al menos a mí, tuvieron la virtud de hacerme dudar.
La volveré a ver (o escuchar ).

Sensazioak: Nahiz eta ia hamar egun ohean etzanda egon, ez nago ez deskantsatu eta ez indartsu.. Nekatuta nago. Eta nagia.
Gaur hasi naiz berriz jimnasia zerbait egiten eta gelatik buelta batzuk ematen.
Nekea desagertzeko modurik onena zerbait egitea dela deritzot.
Ordenagailuan idaztea ohean etzanda ez da batere erosoa. Pantalla edo teklatua, bietako bat, beti gaizki ikusten da eta katxarro hauek altzoan edukitzeak ikaragarrizko berotasuna ematen du.
Bihar aulkia ohe gainera jasoko dut eta bertan ordenagailua jarri eta zutik idazten eta iarkurtzen saiatuko naiz.

Después de tantos día de dolor de cabeza empiezo a sospechar que mi cuerpo se ha pasado al enemigo. Cuando los dolores se producen por espacios cortos de tiempo, tengo la impresión de que mente y cuerpo se alían para combatirlo. Cuando alguno de esos dolores se establece en el cuerpo y hace de él morada permanente es cuando asumo que el sistema neurológico, los órganos, los músculos y los huesos, son parte del problema. Estoy deseando poder firmar las paces con mis meninges.

Emozioak: Bigunak, lehunak, gurinak, maxkalak, zimelak, intimistak, pastel kolorez margotuak, mendebaldeko haizearen ikutuarekin, oroimenez ornituak eta malko bidaiari batez umotuak.

Reflexiones: Vuelvo sobre las palabras y los pensamientos que a fuerza de recurrentes anticipan una realidad que termina por llegar. Las profecías autocumplidas. No es exactamente lo que se define como “Efecto Pigmalión” pero es muy similar.
Lo comentaba en este blog hace unas semanas a cuenta de un artículo de Javier Cercas en el PS, y lo traigo nuevamente a colación porque estos últimos días he estado acompañado por sentimientos algo lúgubres.
No puedo permitir que estos fantasmas permanezcan cerca y trato por todos los medios de ahuyentarlos de forma definitiva. No es fácil. Parece que cuanto más quieres que determinadas tramas se esfumen estas se cuelan por las rejillas de la ventilación que alimentan la sala de máquinas de los pensamientos.
Casualidades de la vida y la literatura…. En la novela que estoy leyendo, hay un personaje llamado Salvo Montalvano. Es un comisario de policía siciliano muy poco proclive a incluir entre sus reflexiones nada que tenga que ver con lo transcendente y lo espiritual.
Montalvano presumía de un reloj biológico que le funcionaba muy bien y despertarse siempre algo antes de la hora en la que se tiene que levantar para disfrutar de diez minutos en la cama pensando en chorradas. (Montalvano dixit). Una mañana, a traición, le asalta un pensamiento: “El día que yo me muera…” No lo llega a terminar. Cree que si la idea se completa, se convertirá en una de esas temibles profecías autocumplidas. Desde entonces utiliza el despertador para evitar en todo momento que se le cuele la maldita frase. Se acabó el retozo intelectual de las mañanas. Tampoco ha mejorado la consideración que su mujer tiene de él.
Creo que la solución Montalvano es la peor posible.
Hay que permitir que incluso los temores tengan su momento.
Pero sólo ese momento. Ni un minuto más. Hay que permitirles que salgan a la superficie y animarles a quedarse fuera.
Para ello lo mejor es generar pensamientos cálidos que ocupen el reducido espacio del alma , es decir, del cerebro.

Bitakora Koadernoa. 3.12.07 Informe Semanal

Novedades:Son muchos días los que llevo sin escribir. Sin escribir y sin hacer nada más que estar tumbado en la cama con una somnolencia inducida.
Estoy teniendo bastantes problemas con los efectos secundarios de la punción en la médula espinal. No puedo ponerme de pie sin sufrir tremendos dolores de cabeza, sudores fríos y mareos. La única posición en la que sin molestias es tumbado en la cama. En esos momentos estoy del todo bien.
La causa debe de se la presión que las medicinas que me inyectaron ejercen sobre las meninges. No es una reacción que se dé siempre. Lo más frecuente es que fastidie durante par de días. Excepcionalmente se puede prolongar durante una semana o diez días como en mi caso actual.
Me han dado distintos tipos de calmantes .Los únicos eficaces son los últimos que estoy tomando, con cierto componente mórfico, que además de paliar el dolor tienen un efecto beatífico sobre mi carácter y sedante sobre mi organismo.
Cuando estoy bajo el efecto de estas pastillas apenas puedo hacer nada más que hablar, leer (poco) o mirar distraídamente la televisión.
Si no fuera por esta irritante y persistente combinación de dolor y postración, estaría bien: sin fiebre desde hace días, recuperándome rápido del tratamiento y pensando en empezar cuanto antes el siguiente ciclo de la medicación.

En toda la semana sólo he podido ver con sosiego el Aston Villa – Arsenal (1-2; Qué partidazo ¡¡) y la película Diamantes de Sangre. Está bien, pero su carga dramática se debilita por los cuatro últimos minutos de limpieza de cutis política .
Tengo muchos mail a los que no he podido contestar. En lo que queda de se mana me gustaría ponerme al día.

Este servicio de correo electrónico de Hotmail al parecer no es del todo fiable.
He enviado mensajes que por su importancia los he perseguido telefónicamente y el destinatario del mismo no los ha recibido a pesar de que a mí me aparecen registrados como mensajes enviados. Lamentablemente no tiene un sistema de acuse de recibo. Por otro lado, sé de mensajes que me han sido enviados en contestación a los míos que tampoco he recibido nunca..
Yo contesto todos los mensajes. A menudo sólo con dos frases para dejar constancia al remitente de su lectura, Si en dos o tres días no recibís noticias mías agradeceré que reenviarais el mail.
Mientras tanto comenzaré las maniobras para dotarme de una dirección definitiva a través de un servidor más fiable y con dominio propio.



Sensaciones: Incertidumbre. Es una sensación muy diferente a la que tenía cuando aún no había un diagnóstico definitivo de la enfermedad. A pesar de que en algún lugar describía esta situación como incertidumbre, era más adecuado llamarlo miedo a lo desconocido o miedo a secas ante la posibilidad de encarar una enfermedad irreversible.

El plan de curación definitiva de mi leucemia se basaba en la hipótesis de que la médula ósea de alguno de mis tres hermanos fuera compatible con la mía. Ello permitiría un control de los tiempos del tratamiento, un acceso inmediato al donante, y lo más importante, una probabilidad de rechazo muy baja por parte de mi organismo.
Este camino ya no existe.

Las dos opciones que quedan están en función de si aparece o no un donante aparentemente compatible en los bancos de médula ósea o de cordones umbilicales.

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El procedimiento de búsqueda es a través de un organismo dependiente de la Fundación José Carreras, que rastrea todos los bancos de médula y cordones existentes en el mundo. No tiene sentido el complementar esta búsqueda con rastreos en bancos privados a iniciativa propia. No va a aportar nada.
El resultado de la búsqueda está condicionado por varios factores. Entre ellos uno muy importante es la pertenencia a determinados grupos étnicos. En mi caso, debo de tener algún elemento vasco muy acusado que limita notablemente las probabilidades de encontrar el donante adecuado. Para el caso que nos ocupa hubiera sido preferible el ser alemán, ruso o francés. Se da también la paradoja de que a pesar de que en Euskal Herria hay una elevadísima densidad de donantes, en valores absolutos somos tan pocos, que no debe ser fácil el encontrar casos resueltos a través de un donante vasco compatible.
El resultado lo conoceremos en tres o cuatro meses como máximo y la probabilidad de encontrar un donante la estima en algo menos de la mitad.
Aún así sigue siendo el Plan B.

Si no aparece un donante ahora, es igualmente improbable de que aparezca en los próximos años. En este caso la solución pasa por la combinación de la quimioterapia con el famoso Glivec.
Se está experimentando ahora mismo y en hospitales de primera línea un Super Glivec al que se le supone mayor efectividad.
Lo están probando con personas que han recaído – es decir con leucocitos malignos que han sobrevivido a todos los tratamientos – y en otro tipo de leucemias.
Lo importante para mí es que la investigación continúa y que todo lo que suponga alargar los períodos sin rebrote de la enfermedad son tiempos de vida y de esperanza.

Emozioak: Zalantza izpirik gabe orain dela aste betekoak baino makurragoak. Kolpeak beti dira golpe. Berdin da jasotzeko aukerak dituzula jakitea. Horrek ezustea ezabatuko du baina ez errealitateari aurrez aurre begiratu beharrak albiste txarra gauzatu denean.
Asunto honetan nire umore baikorrak edo kaskarrak ez du ezer aldatzen. Ez du gai honetako errealitatean eraginik izaterik
Egunak igaro dira eta jadanik lehen pausoak “zalantza” bidelagun bezala dudalarik ematen ikasi dut. Hurrengo hilabeteetan, eta akaso urteetan, ezingo dut zihurtasunak ematen duen indar eta ahobetez sendatuko naizela aitortu. Hemendik aurrera aditz baldintzazkoak eta ahalerazkoak erabili beharko ditut. Ba du bai bere konplikazioa.
Argibide guztiak luzeagoak bihurtzen dira, eta aditzak era zuzenean erabiltzeko gaur egun dakidanarekin ez dut uste nahikoa izango denik. Beraz, euskal aditzekin dantzaldi batzuk egin beharko ditut. Ezagutzen al du norbaitek metodo errezen bat?